28 novembro 2010

I Encontro de portadores de Angioedema Hereditário

A Associação Brasileira de Alergia no Rio de Janeiro - ASBAI-RJ realizou em sua sede o I Encontro de Portadores de Angioedema Hereditário, uma iniciativa conjunta com a Abranghe, com objetivo de promover a troca de informações e buscar soluções para a doença. O angioedema hereditário faz parte do grupo de doenças raras, mas os dados atuais contestam esta classificação: sua prevalência é significativa, uma em cada 33.000 pessoas. E talvez seja mais do que isso, pois muitas vezes demora-se para diagnosticar e tratar por falta de reconhecimento da doença entre médicos e leigos. 

O angioedema hereditário, como o nome diz, é de origem genética, ou seja a pessoa herda de sua família. Acompanha de inchaços na pele, podendo surgir na face, mão, pés, órgãos genitais, entre outros locais do corpo. O problema é que estes inchaços também podem ser internos, atingindo intestinos, pulmões, laringe e causar complicações, podendo até mesmo levar à morte. Uma grande dificuldade é que, se o diagnóstico não for feito e a doença não for reconhecida,  os sintomas podem ser confundidos, levando a tratamentos inadequados e até a cirurgias desnecessárias, agravando o sofrimento.  Por isso, é muito importante difundir informações claras e corretas, diminuindo a insegurança e os equívocos nos diagnosticos.  Angioedema hereditãrio ainda não tem cura, mas hoje existem tratamentos seguros, permitindo o controle da doença e porporcionando uma melhor qualidade de vida ao seu portador.

A criação de uma Associação de Portadores de Angioedema hereditário é fundamental para cadastrar e representar os interesses dos portadores, divulgar informações, buscar um melhor acesso ao diagnóstico e aos medicamentos, conscientizando médicos e leigos nesta luta em comum.

A Clínica de Alergia da Policlínica Geral do Rio de Janeiro é um dos centros de referência para tratamento desta doença no Rio de Janeiro.  A ASBAI RJ disponibiliza em seu site um Setor de Utilidade Pública uma listagem dos Centros de Atendimento em Alergia no Estado do Rio de Janeiro. As pessoas que moram em outras localidades brasileiras cevem buscar informações junto à ASBAI nacional e à Abranghe. 

Em suma, qualquer pessoa que precise de orientação ou de informação, pode contactar a Abranghe em São Paulo, pelo telefone (011) 2063-9937 ou pelo e-mail: 
abranghe@gmail.com.

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