Encontro de pacientes na sede da Asbai RJ

Imunodeficiências primárias são doenças que atingem milhares de pessoas em todo o país. Brasileiros que, quando corretamente tratados, conseguem levar uma vida normal, em todos os seus compromissos sociais e profissionais. A situação nacional, no entanto, leva esses pacientes a uma peregrinação entre os serviços de saúde em busca de diagnóstico, as constantes mudanças nas suas prescrições médicas devido à falta de medicamentos corretamente distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a busca na Justiça para garantir terapias reconhecidas e utilizadas mundialmente, mas indisponíveis na rede pública. 

A mobilização dos mais de 3.000 pacientes representados neste documento busca, portanto, as condições para o diagnóstico e acompanhamento destas doenças, a adequada oferta de medicamentos já previstos pelo SUS, a incorporação de tratamentos que beneficiem a qualidade de vida dessa população e a apropriada disseminação de conhecimento aos profissionais de saúde, seja ao longo de sua formação, seja na educação continuada dentro dos serviços de saúde. 

As imunodeficiências primárias são transmitidas geneticamente e, com uma produção pequena ou nenhuma de alguns anticorpos, o corpo não consegue dar uma resposta adequada às infecções que todos estamos sujeitos. Ela envolve aproximadamente 180 tipos de defeitos genéticos, sendo que a maior parte deles é bem estudada e registrada cientificamente. Após surgirem os primeiros sintomas, segue pelo restante da vida dessas pessoas. Visite o site da Associação Brasileira de Imunodeficiência e o Blog da ABRI RJ para conhecer mais sobre as imunodeficiências.

Angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética, hereditária, que atinge ambos os sexos. Os portadores de AEH apresentam episódios recorrentes, ao longo da vida, de inchaços, conhecidos pelo termo angioedema (angio = vaso sanguíneo e edema= inchaço).

As crises de inchaço podem acontecer de forma espontânea ou decorrentes de fatores desencadeantes, tais como trauma (por exemplo, uma batida no local), infecção, alterações hormonais ou cirurgias. O inchaço pode ocorrer nos tecidos subcutâneos das mãos, dos pés, da face, dos órgãos genitais, bem como nas mucosas do trato gastrintestinal, da laringe e de outros órgãos internos, como por exemplo o intestino. O inchaço que atinge a face, os genitais, as mãos e os pés, é geralmente doloroso, desfigurante e debilitante para os pacientes. Já os inchaços abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, muitas vezes envolvendo acúmulo de líquido no interior do abdômen e perda excessiva de fluídos do plasma. As crises de edema laríngeo podem levar ao fechamento das vias áreas superiores e podem ser potencialmente fatais, levando à morte por asfixia. Este quadro é conhecido como "edema na glote", com taxa de mortalidade estimada de 40%, nos casos não tratados.

A estimativa de prevalência do AEH é de 1 em 50 mil indivíduos,sem diferenças relatadas entre gêneros ou grupos étnicos. Visto que o AEH é uma doença rara (corresponde a aproximadamente 2% dos casos clínicos de angioedema) e devido a sua apresentação clínica variável, é geralmente mal diagnosticado e, conseqüentemente, subdiagnosticado. Um terço dos pacientes com AEH não diagnosticados, que sofrem de crises abdominais, pode ser submetido desnecessariamente a procedimentos cirúrgicos porque seus sintomas podem simular condições como o abdômen agudo (como uma apendicite) que exigem intervenção cirúrgica. Visite o site da ABRANGHE - Associação Brasileira de Angioedema Hereditário para conhecer mais sobre a doença.

A Asbai RJ convida a todos para participar:

  Encontro de pacientes com Imunodeficiência Primária

Encontro de pacientes com Angioedema Hereditário 

Dia 14/05/2014 às 8:30 em sua sede.